Bebê com síndrome rara tem tratamento cercado de fé e solidariedade
- 22/09/2026
Aos 3 meses, Filipo passou pela primeira cirurgia; para a mãe, confiança em Deus e apoio de uma rede de pessoas têm sustentado a família
Julia Beck
Da Redação
Filipo com os pais Amanda e Luiz Felipe, antes e depois do primeiro procedimento cirúrgico realizado meses após o nascimento /Fotos: Arquivo Pessoal Amanda
Fé, esperança e uma grande corrente de solidariedade têm acompanhado os primeiros meses de vida de Filipo, um bebê de 3 meses diagnosticado ainda na gestação com a síndrome de Apert. Na semana passada, ele passou pela primeira das cirurgias previstas em seu tratamento. Para os pais, Amanda Helen Souza Ribeiro, de 32 anos, e Luiz Felipe Ferreira Ribeiro, de 38, ambos dentistas, cada etapa tem sido enfrentada com confiança em Deus e com o apoio de muitas pessoas que abraçaram a história do pequeno Pipo.
Segundo o Ministério da Saúde, a síndrome de Apert é uma doença genética rara associada a alterações no gene FGFR2. A condição faz parte do grupo das craniossinostoses sindrômicas e pode provocar o fechamento precoce das suturas do crânio, além de alterações craniofaciais e união dos dedos das mãos ou dos pés, chamada sindactilia.
O diagnóstico foi confirmado por meio de exame genético ainda durante a gestação, após um período de suspeitas, exames e incertezas. Até então, Amanda nunca tinha ouvido falar da síndrome.
“Foi um choque, principalmente porque é uma síndrome rara. A gente começa a imaginar mil coisas, vem o medo, a insegurança, porque você só quer que seu filho fique bem e não sabe exatamente o que vai acontecer”, recorda.
Depois do nascimento, vieram novos exames, acompanhamento médico e o planejamento das cirurgias necessárias. Em meio aos desafios, Amanda conta que também descobriu uma força que não imaginava ter. “O Pipo me ensinou a ser muito mais forte do que eu imaginava. Hoje eu falo que ele é meu propósito de vida e que, por ele, eu vou até o fim”, frisa.
Uma corrente pelo Pipo
Com os custos do tratamento e das cirurgias, a família percebeu que precisaria de ajuda. A decisão de criar uma campanha de arrecadação, contudo, não foi simples.
Embora o Sistema Único de Saúde (SUS) disponibilize procedimentos utilizados no tratamento da síndrome de Apert, entre eles a cirurgia para craniossinostose complexa, o acesso depende de avaliação, regulação e encaminhamento para serviços especializados.
No caso de Filipo, a família relatou nas redes sociais que optou pela realização do procedimento na rede particular diante do tempo de espera pelo SUS e da preocupação de que a cirurgia fosse feita dentro do período indicado para a criança. A literatura médica aponta que o momento da intervenção é um fator importante no tratamento das craniossinostoses sindrômicas, embora a definição da idade para a cirurgia dependa das características e necessidades de cada paciente.
“Acho que a parte mais difícil foi ter que expor a nossa vida e pedir ajuda. Você nunca imagina que vai precisar fazer isso pelo seu filho”, conta Amanda. “Mas, quando vimos os valores das cirurgias e entendemos tudo que ele precisaria pela frente, eu pensei: ‘Eu preciso fazer o que estiver ao meu alcance por ele’”, recorda a dentista.
A resposta surpreendeu a família. Como a história de Filipo já era compartilhada desde a gestação, muitas pessoas se mobilizaram com doações, compartilhamentos, mensagens e orações. “O que começou como um pedido de ajuda virou uma corrente enorme de pessoas torcendo pelo Pipo”, afirma a mãe.
Para Amanda, um dos aspectos mais marcantes foi perceber que as pessoas passaram a acompanhar de perto cada etapa vivida pelo filho. “A pessoa sabia quando ele tinha consulta, quando ia fazer cirurgia, perguntava como ele estava. Parecia que todo mundo já conhecia ele.”
A família também encontrou apoio em outras mães que enfrentam situações semelhantes. “O que mais me marcou foi perceber que a gente não estava mais sozinho. Tinha muita gente acreditando nele junto com a gente.”
Primeira cirurgia
Na semana passada, Filipo passou por uma cirurgia para tratar a craniossinostose, caracterizada pelo fechamento precoce de suturas do crânio. O procedimento é necessário para favorecer o crescimento adequado do cérebro.
Embora soubessem desde o diagnóstico que a intervenção seria necessária, a chegada do dia trouxe apreensão. Amanda recorreu novamente à fé e pediu que as pessoas rezassem pelo filho.
“Ele entrou para a cirurgia e a gente ficou naquele misto de ansiedade, medo e muita fé. Pedi para as pessoas rezarem por ele, e mais uma vez houve uma mobilização imensa.”
A cirurgia foi concluída com sucesso e, após o procedimento, o bebê seguiu para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI), onde ficou sob acompanhamento. Segundo a mãe, Filipo está se recuperando bem.
“Para a gente, foi uma vitória enorme. É só a primeira etapa, ainda temos outras pela frente, principalmente as cirurgias das mãozinhas, mas ver que conseguimos passar por essa primeira etapa dá uma sensação muito grande de alívio e de dever cumprido”, conta.
Fé para continuar
Para Amanda, a fé foi essencial para atravessar os momentos de incerteza desde a gestação. Ao longo desse período, ela confiou especialmente a vida de Filipo à intercessão de Nossa Senhora Aparecida.
“A fé foi essencial. Acho que tiveram momentos em que eu não tinha mais o que fazer além de rezar e confiar em Deus. E foi isso que me sustentou desde sempre (…). Eu sempre tento pensar que tenho que fazer a minha parte e entregar o que eu não consigo controlar. E foi assim durante toda a gestação, depois que ele nasceu e agora com as cirurgias”, sublinha.
Com outras etapas do tratamento ainda pela frente, Amanda diz que hoje prevalece a gratidão por todos que decidiram caminhar com a família. “Gratidão por cada pessoa que ajudou, que doou, compartilhou, rezou, mandou uma mensagem ou simplesmente acompanhou o Pipo.”
E é justamente essa experiência que ela espera transmitir a outras famílias. “Ainda temos um longo caminho pela frente, mas eu sei que não estamos sozinhos. Espero que a história do Pipo também possa levar esperança para outras famílias que estejam passando por alguma situação parecida”, finaliza.
O post Bebê com síndrome rara tem tratamento cercado de fé e solidariedade apareceu primeiro em Notícias.
